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Kさんの仕業

昨晩は強風でしたが、雨はひどく降ることがなく、
今朝から天気も回復し、台風の影響はほとんど
受けずに済んだ名古屋です(^_^)

さて、今日外出から戻ってみると、なんだかまりんさん
ずい分とすっきりしたお顔・・・

07marine0907_1


あ~っ!

迷子BOX着いてない!!!

07marine0907_2


バレタでしゅ・・

Kさん(まりんの足長おじさん)が、いつも可哀相とか
言っていたけど・・

やっぱり・・・

これは外してはダ~メです!

と言うことで

装着!

07marine0907_3


まりんさんと万が一逸れてしまった時の為のものですから、
着けていないと意味ないし、我慢して下さいね。

Kさんも!

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皆さま、《ムコ多糖症》って病気をご存知ですか?
私は恥ずかしながら知りませんでした。

私も一人でも多くの皆さまに 、知って頂きたく
バトンを引き継がせて頂きました。以下です。

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

ムコネット



★この本文を 日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

こちらのバトンはひろさんのブログから引き継がせて頂きました。

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迷子BOXは、大切ですね。

台風、大したことがなくてよかったですね。

まりんちゃん、迷子BOX嫌がりますか?
もう慣れているでしょうね。
もしもの時の安心のために必要ですよね。
とってもオシャレでかわいいのに。

ムコ多糖症、恥ずかしながら私も知りませんでした。
ムコネットでもう少し調べてみようと思います。
小さい命が一つでも多く長く生きられますように。

こちらはホントすごかったですよ~!
久しぶりに物音(雨風の音)で眠れなくなりましたから。

まりんちゃん、迷子BOXがイヤなのかぁ~。
でもこれは大切なものだからね。
これを着けていないと、何かあったときにお家へ戻れなくなっちゃうからね。
わちこも最初のうちは嫌がってたけど、最近は慣れてきましたよー。

ムコ多糖症、初めて聞く病気です(汗)
ムコネットをよく読んでみたいと思います。

まりんしゃんそれだけは我慢しないといけないですね!
まりんしゃんのためを思っての事ですからね!

バトンありがとうございます
1人でも多くの人に知ってもらえるようにしたいですね!
他の皆さんもにも知って欲しいですね

[ムコ多糖症] 最近、脚光を浴びていますね。
でも、ますぞえさんが、10月には認可させる。。。ともおっしゃってましたよね。
本当に新薬認可がおりて、少しでも症状が緩和される子が増えてくれるとと良いですよね。

台風たいしたことなくてよかったです。

まりんちゃん、それはとっても大事なものだから
がまんしてつけててね~^^

コメントありがと~!

《サブローさん》
大切です~!
何が起こるか分かりませんから・・

《きゃらめるママさん》
もうすっかり慣れたのに・・
Kさんがすぐに外そうとするのです^^;
まったくでしょ!

ムコ多糖症は全然知らなくて・・
早く薬の認可が下りて欲しいですね。

《ひろみさん》
台風大変でしたね。
ちわちこちゃんは、それでもグッスリ?^^

迷子BOXもう慣れたのですが、確かに時々
カリカリ掻いたりしているので、Kさんが、
可哀想だよ・・とか言ってすご取ろうとするの~^^;

ムコ多糖症私も知りませんでした。
良い方向に早く進んで欲しいと思います。

《湘南のひろさん》
迷子BOX大切でしょ^^
まりんよりKさん要注意です^^;

ムコ多糖症全然知らなくて・・・
多くの人が知って、早く認可されると良いですね。

*****また後ほど~*****

迷子BOX、やっぱり大事ですよね~
ティファもちゃんとつけないとダメだなぁ、、、
と最近本当に思います!!

ムコ多糖症はTVで知りました。
その後、進展は少しあったみたいですよ。
大臣になった、マスゾエさんが10月には薬を
認可させると約束していました!!!
みんなで応援すれば、頑張れるんですね~

コメントありがと~!2

《かぐらさん》
めっちゃ無知でごめんなさい。
全然知らなくて・・
知らないところで苦しんでいるひと達は沢山いるのですよね。
とに角命は大切ってことです。

《 ふーたままさん》
名古屋はおもったより台風の影響はなかったです。
迷子BOXは、なにが起こるか分かりませんから、
大切なことだと思います。

Kさん分かってる?って感じ~^^;

《 モニョモニョさん》
迷子BOXは大切ですよね~!

ムコ多糖症知りませんでした。
私はほとんどテレビを見ないので・・見れないので^^:

早く薬の認可下りて欲しいと願います。

まりんちゃん迷子BOX気になっちゃうのかな~
うちも迷子札ずっとつけてたけど、最近付けてないな(汗)
千春に関しては作ったこともないです(大汗)
そうですよね、もしかの時に必要ですものね。
ムコ多糖症私も初めて聞きました。
病気で頑張ってる人達がどうか安心して、最良の治療を受けれるような世の中になって欲しいですね。

コメントありがと~!3

《こたさくママさん》
ようやく慣れたのに、Kさんがすぐにはずそうとします^^;
良く掻いたりしてウザそうなことは確かなのですが・・
何かあった時のことを思うと、不安ですし・・

ムコ多糖症については、全然知らなくて。
早く認可が下りると良いですね。


プロフィール

まりん

Author:まりん
チワワ(ロングコート)♀
2006年3月5日生まれ
大好き : ご飯、お散歩、遊ぶ、寝る
大嫌い : お留守番

★4ヶ月の時に、チェリーアイに
 なってしまい、ケアーの為に、
 naoぴとKさんと、毎日ご出勤。
 それからは、もう甘えん坊。
 お留守番なんて、とんでもない!
 今はすっかり、事務所の一員。

福 : 猫 ♀
2007年8月15日生まれ(推定)
★生後1ヶ月の時に迷い込んで
 きて、事務所では同居生活。
 思いっきりマイペースの、
 のんびり屋さん

くる : 猫 ♀
2008年4月10日生まれ(推定)
★生後1ヶ月半の時に、負傷して
 いたところを救出。
 やんちゃ娘

クロスケ:猫 ♂
2008年10月29日(推定)
★生後1か月半で雨の日の夜に
Kさんと出会う。
初男の仔

naoぴ : 管理人
大好き : お酒とテニス

あしながおじさんK : まりん命!
大好き : まりん

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